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第七期搜狐公益沙龙:瓷娃娃罕见病关爱中心

2011年10月20日15:20

  瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

  截止2011年4月份,我们的服务已覆盖到全国1000多个家庭,为300多个家庭提供过直接(持续)的经济援助(其中有97个医疗援助),累计筹集善款200多万元,举办了超过150场的各类宣传科普活动,有90多篇/幅的各类媒体报道,出版各类期刊、研究报告、宣传资料近40种。

  愿景:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

  口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.

  工作目标:

  1、 开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育

  2、 开展脆骨病群体及家庭的救助工作

  3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱

  4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性

  5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络

  6、 为患者及其家庭提供法律援助

  7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究

  8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台

(责任编辑:UN031)

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