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关注大龄自闭症患者救助困境

来源:新华网

  自闭症儿童,因为有语言交流和社会交往障碍,整天沉浸在自己的世界中,被称为“星星的孩子”。

  孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而,他们却难以跨越就业的“门槛”。

  其实,他们刻板重复的行为在某些工作中完全可以转化成优势,但由于缺乏完善的支持系统,他们少有机会证明自己。

  大龄自闭症患者救助链条断裂

  “同事亲朋说起孩子,都讲学了什么、做什么工作,每到这时,我从嘴巴到心里都是苦的。”一位自闭症患者母亲说,对孩子长大离校充满了焦虑。

  2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》数据显示,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

  6岁前在训练机构康复有补助,6岁后上特教学校可免费,18岁以后他们去哪儿?山东省残联调研员禹文燕说,国家救助的原则是救贫、救小,对于大龄患者则没有救助政策。

  “大龄自闭症患者面临无处可去。”山东安安特殊儿童康复中心理事长由仲说,福利院嫌大、养老院嫌小,国内没有适合大龄自闭症患者的养护机构。

  由于缺乏职业培训,没有单位愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中,甚至被铁链锁在家里。

  中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪指出,大龄自闭症患者难以独立就业,需要专人辅导,对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业;少数单位让患者挂靠并发一定工资,这样虽然能缓解经济问题,但对康复不利。由于不能融入社会,原本来之不易的康复效果就会一点点退化。

  提供就业岗位,增加技能培训

  “红色、黄色……”不一会儿,栋栋就把一撂杂志按颜色归类整理好,自始至终认真耐心。22岁的栋栋已经上班一年半,是上海图书馆一名正式的图书整理员。像栋栋这样的患者在国内凤毛麟角,但也说明自闭症患者就业不是不可能。

  在国外,经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作;而这一数字在我国屈指可数。

  日本专家提出,可结合自闭症症状提供相应职业,如固执走同一路线的患者,可以训练他们从事送报、发广告等工作。

  国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接受工作训练并在福利工厂上班,而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

  近年来,针对大龄患者的技能培训在我国也开始探路。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训,山东博山自闭症疗育中心则探索对大龄自闭症提供农疗、工疗,让他们在农场内学习种菜、养鸡等。

  2011年创建的“北京康纳洲孤独症家庭支援中心”,已开设烘焙、计算机、陶艺、音乐等课程,目前有近40个大龄患者在学习。不久前还义卖过一次烘焙产品,收入数千元。

  国内患者的职业培训刚刚起步。作为发起人,温洪告诉记者,自闭症目前属终身性精神疾患,其生命全程都需要支持。职业培训既是生存技能,也是康复链条的一环。

  安安特殊儿童康复中心教学督导张瑜说,由于我国发现首例病例较晚,前几年救助精力主要集中在患儿身上,但孩子会长大,我们要有前瞻意识,对自闭症患者应该有全生涯规划,这需要政府、社会共同努力。

gongyi.sohu.com true 新华网 http://gongyi.sohu.com/20150330/n410524319.shtml report 1544 自闭症儿童,因为有语言交流和社会交往障碍,整天沉浸在自己的世界中,被称为“星星的孩子”。孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已
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