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云南自闭症康复中心的孩子们

西安拉拉手特殊教育中心

故事:高三学子为自闭症孩子圆大学梦

他今年才高三,却成立“清北学堂”,召集已经被北大、清华预录取的学长,为自闭症学生补课参加成人高考,圆他们的大学梦。他叫李嘉昊,是上海中学一个普通的高三学生,在近日举行的2015复星保德信青少年社区志愿奖评选活动中获得金牌...[详细]

统计:国内0-14岁自闭症患儿或超200万

中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,0-14岁的患儿可能超过200万,但教育部门长期缺位导致这一群体难以融入...[详细]

行业:各地区自闭症服务水平参差不齐

因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊...[详细]

“星童”故事

自闭学生被退学 职校:师资不够

升仔被退学一个多月,“虽然我孩子患有自闭症,但他读的是中职特教班,是经过学校面试被录取的。我们抱着让孩子将来可以到社会谋生的希望来到学校,可开学两个星期,学校就让他不用来上学了。”她到学校、残联、市区两级教育部门去协调,至今问题得不到解决。[详细]

“我是有一点点自闭 我想融合”

自从远远到花都的学校接受融合教育之后,文晶感受到了儿子巨大的进步。“他甚至有一天告诉我说, 我是有一点点自闭,我的程度不是很重,我想融合。”文晶说。这样一段具有自我认知能力表达的话语,从年仅7岁的患有中度自闭症的儿子口中说出,让文晶又惊又喜。[详细]

自闭症青年 坎坷就业路

一个自闭症孩子通过家长的不懈努力和孩子自身克服重重障碍,一路披荆斩棘,终于中专毕业。可是由于自闭症导致的刻板行为、暴躁脾气,找工作屡屡碰壁。大龄自闭症孩子就业与融合的道路上需要坚持,需要社会的接纳与包容。[详细]

自闭症儿童的困境

治疗乱象

尽管尚没有被临床研究证实有效,但有些非主流疗法在自闭症的应用非常广泛。调查发现,非主流疗法在自闭症的应用高达52-75%,越是病情严重的用的更多...[详细]

机构发展亟待规划

报告显示,近年来,我国各类自闭症康复教育机构尤其是民办自闭症康复机构发展迅速,亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化...[详细]

特教少 成本高

据了解,特教老师少、康复训练费用高等,是目前自闭症儿童康复训练所面临的主要问题。因为面对的是特殊儿童,差不多是按一个老师带两个学生的比例设置,因此投入成本很高...[详细]

“融入”困境

融合教育是指要让有特殊需要的孩子跟普通孩子一起在普通学校接受教育,适应主流学校的校园生活,发挥潜能。融合教育也是自闭症幼儿的另一种安置形式,却屡遭难题...[详细]

救助链条断裂

6岁前在训练机构康复有补助,6岁后上特教学校可免费,18岁以后他们去哪儿?山东省残联调研员禹文燕说,国家救助的原则是救贫、救小,对于大龄患者则没有救助政策...[详细]

就业困境

由于缺乏完善的支持系统,许多自闭症患者离开学校后无处可去,劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和庇护性工厂都不接受自闭症人士...[详细]
自闭症儿童
困境

目前,尽管国家在政策法规上对自闭症儿童逐渐重视,但自闭症患者的权益保障仍严重缺失。

专家建议

NO.1

机构:规范管理自闭症康复机构的发展

针对一些自闭症康复机构管理不规范、专业性不强等问题,还需要政府积极地扶持、引导、规范和管理。首先要强化规范化管理:我国应尽快建立行业管委会,对我国当前专业人员资格认定的乱象进行正规管理和监督,同时规范自闭症服务行业、引导其健康发展;另外,需要强化专业化发展:把国际上比较成熟的各种教育干预方法融会贯通,形成符合国情和中国孩子特色的科学体系。(《中国自闭症儿童发展报告》)

NO.2

特教:加强自闭症康复专业人才的培养

目前,国内缺乏自闭症康复专业人才的培育机制, 职业技能基本是通过实践培训获得, 不能满足长远的职业发展需要。所以,广泛开展关于自闭症相关领域的高等院校的招生和培养工作,同时对于已经在岗的一线教师进行继续教育,注重理论和实践相结合的方式,确实培养出合格的、掌握先进科学理念和技术的一线专业人员以及研究人员。
(《中国自闭症儿童发展报告》)

NO.3

教育:重视自闭症儿童的普通教育权利

在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体,尽管法律有明文规定,但受各种因素影响,许多经过康复并取得一定效果的自闭症儿童,仍然无法在主流学校随班就读。因此,相关政策仍然需要不断改进,法律法规还需系统完善。尤其在政策和法律执行方面,首先要解决有政策不遵从,有法不依的问题。必须强调落实政策,依法办事。
(《中国自闭症儿童发展报告》)

NO.4

就业:关注自闭症儿童的就业安置问题

目前,我国为大龄自闭症人士服务的机构严重不足,自闭症患者的养护与就业安置问题凸显。因此,需加强行政管理和政策法规建设,促进自闭症人士的终身服务体系的建立和实施;此外,需要加大国家财政投入,福利政策应尽早介入,保障自闭症儿童及其家庭的基本生活需求及持续发展。比如,提供照料者津贴和最低生活保障,建立残疾人信托基金等。(《中国自闭症儿童发展报告》)

《中国自闭症儿童发展报告》

《中国自闭症儿童发展状况报告》是我国首部全面介绍自闭症的行业报告。该报告从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况,到美国自闭症研究发展概况等各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思。同时,也提醒我们加大宣传力度,增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。期望能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。

大众观点

自闭症患儿是否应该“随班就读”

从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园开始吸收自闭症儿童随班就读。但大多数经过康复并取得一定效果的自闭症儿童,仍然找不到能够接收进入普通幼儿园和入学的机会,即使家长通过各种渠道能找到接收孩子入班的普通幼儿园或者小学,但因为普通学校的教师缺少特殊教育知识和技术的支持,自闭症孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助而在社会常规、人际交往方面出现各种问题,最终被劝退的情况比比皆是。

积极融入 有效融合

对于自闭症患儿来说,只有及时地提供适当的服务与支持,才能真正做到有效地融合,而随班就读正是目前融合教育的首推方式之一。专家建议,如果自闭症孩子没有智力问题,还是应该尽量融入普通学校,比如学生在学校发生一些人际交往等方面的问题,不可能在家里解决,家里没有学校这样的环境。

其他

相互谅解 一视同仁

教育局相关负责人:自闭症儿童和其他孩子都是我们的保护对象,我们会一视同仁。很多人对自闭症缺乏了解,有一个认知的过程,希望双方家长互相理解。”

扰乱课堂 影响同学

对普通学校来讲,教自闭症孩子确实比较困难,一是老师没学过特殊教育,专业技能达不到,想管却无能为力,二是特教的师资力量也不够。一些孩子扰乱课堂秩序、语言威胁、有暴力倾向等种种不可控行为已经严重妨碍了其它同学正常学习的权力。有家长提出,自己的孩子甚至对与自闭症儿童同班产生惧怕。

国内自闭症研究发展脉络

1982~1992年

最早发现自闭症儿童病例

1982年,陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,该文献报道了4例儿童被确诊为自闭症,这是中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。这一时期,中国内地在自闭症方面的研究非常薄弱,主要是医学领域在进行摸索研究,并且集中在大城市的精神卫生机构。另外,对自闭症儿童的教育干预等还未进入公众的关注视野,专门的自闭症教育康复机构更是屈指可数。

1993~2005年

出现大量自闭症康复机构

1993年之后,中国内地自闭症的研究逐步受到关注,自闭症相关研究成果呈递增趋势。同时,这一时期出现了大量自闭症康复机构和专业的自闭症协会。其中,成立于1993年12月的北京市自闭症儿童康复协会,是中国首个以改善自闭症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体。为拓展业务范围和加强交流沟通,有些自闭症康复机构开发了自闭症相关的论坛和网站。

2006年以来

涌现出大批自闭症研究专家

2006年之后,中国内地自闭症研究与教育康复进入了空前活跃期。首先是对自闭症的关注逐步提升到国家层面,国家为此出台了一系列政策法规。其次,媒体大量宣传使自闭症进入公众关注的视野。再次,自闭症的科学研究成果剧增,自闭症教育康复逐步迈向法制化和规范化。这一时期,自闭症的研究呈现出百花齐放的盛况,涌现出一大批自闭症研究的专家学者。