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星星雨:中国第一家孤独症儿童特教专业机构

2011年05月15日20:10
星星雨logo
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  "星星雨专项基金"是中华少年儿童慈善救助基金会为支持民间公益组织开展孤独症儿童救助工作而设立的专项基金。孤独症患者在我国有上百万,理解孤独症患者的真实情况,从儿童时期培养其生活能力是关系到上百万家庭和社会和谐进步的大事。

  目前,在中国至少有5,000,000名孤独症患者。

  我们的理想:

  孤独症人拥有平等的发展机会,享受正常化生活。

  我们的使命

  北京星星雨教育研究所以家庭支援为核心,通过专业技术培训,

  在孤独症人与社会之间架起一座桥梁。

  服务宗旨:

  为了实现“星星雨”的使命,我们:

  帮助孤独症儿童,使他们得到早期个别化教育促进

  帮助孤独症家长认识孤独症,并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧

  促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童,尊重他们的生存和发展的权利

  创办背景

  星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  在这样的情境下,星星雨的创办者(一名孤独症儿童的家长)和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅,他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法,星星雨开发出了目前正在使用的训练模式,即以应用行为分析法(ABA)为理论基础,通过行为矫正的教育方式。星星雨培养出的第一批ABA教师,从1993年开始已为3000多个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式,在这里,来自全国各地的孤独症的家长们要接受3个月的课程,以便他们能够用ABA教育自己孩子。在中国只有这种模式是可行的,因为回到自己的家乡后,这样的家庭得不到类似的服务,因此这些家长必须自己承担起训练/教育孩子的责任。

  服务形式

  “星星雨”为3—12岁的孤独症儿童提供以“行为训练”(ABA)个别化教育方案和学前训练指导。

  我们的服务特点是培训家长;目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法,以便他们在日常生活中训练和帮助孩子,.我们的家长培训课程每期由12星期组成,每年有四期,一期大约有80个来自中国不同地区的家庭参加培训。整个训练进程主要包括:

  培训之初的2个星期,我们会对每个孤独症学生进行观察与能力评估,并初步制定一份个别化训练方案。

  其后的8个星期,就是家长在老师们的引导下,有步骤学习ABA技巧的阶段。ABA技巧由10个单元组成,每星期五“星星雨”所长把它分阶段的介绍给大家。在这一阶段,每星期结束时会有一次家长考试。在实践中他们会从不同方面训练孩子,主要包括:语言、认知、精细、运动等。

  最后的2个星期,我们对每个学生进行一次能力测评并帮助制定一份家庭训练计划。

  对于那些认为需要继续帮助的家长们,他们可以报名参加反馈班。

  “星星雨”目前有34名员工,其中有15名ABA教师,他们有1—10年的在星星雨教育孤独症孩子的经验,他们有的来自幼教专业,也有来自儿童心理和社工专业。在“星星雨”他们受到了来自台湾、日本、美国等志愿者的专业培训,他们的特殊教育知识和ABA专业技巧在这些帮助中不断的成熟起来。

  资金环境

  目前,作为一个NGO,我们几乎得不到政府的资金支持,而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本着以最低收费标准提供服务,而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。

  在过去的十一年里(1993—2005),“星星雨”获得了人民币3,571,425.5的资金援助,“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的3000多个孤独症儿童的家庭,并给他们提供个别化理论服务。从1998年起我们开始派教师到北京以外地区,为孤独症家庭提供异地培训服务。

  我们现在面临着两大挑战:一是孤独症孩子的家庭报名面临着排队等2年的困境;同

  时越来越多的家长希望随着孩子的长大继续提供帮助与服务。因此我们开始了为7—12岁的孩子提供服务的尝试,同时我们正计划着,在现有服务的基础上为青少年提供服务的模式(12-16岁),将在全国范围内建立孤独症社会服务领域的行业网络,对新成立的机构做专业方面的支持。

  我们希望得到各种形式的支持,因为我们在发展中面临着新的挑战,支持对我们来说现在和以前同样重要。

  我们帮助孤独症的孩子,我们同样需要你们的帮助

(责任编辑:UN031)

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