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有那么一群人,打针,就像吃饭、喝水一样重要

原标题:有那么一群人,打针,就像吃饭、喝水一样重要

有那么一群人,从出生开始,就要按需注射“凝血因子”。

打针,就像吃饭、喝水一样重要!

小之,就是这样一个孩子。

四岁那年,小之因为舌头磕破无法止血,在辗转多家医院之后,被确诊为血友病,年幼的他只记得从那以后,一年中大半部分时间,爸妈都忙碌在工厂中,爷爷奶奶成为了他身边最久伴的人,学校因为他的身体情况不同意入学,八岁时,在家人的努力下,小之磕磕绊绊的开始了他的求学生涯,小学在学校犯病不能行走时,为了省钱,奶奶就在家给他做好饭,爷爷中午骑自行车送到学校里,风雨无阻。因为当地的医院没有治疗条件,小之只能来市内的医院治疗,家庭实在难以持续支撑住院费用,甚至来回的路费都不是小数目,所以在每次犯病时,小之都是撑到痛到难以忍受才会去住院,他始终记得那些彻夜难眠的夜晚,痛的翻来覆去!

那么,什么是血友病?

血友病患者,又被称为“玻璃人”。是一种凝血功能障碍的出血性疾病,身体内活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,出血一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等部位,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如果没有药物及时治疗,反复出血最终会导致肌肉萎缩并致残,甚至死亡。 中国的每10万人中有3-4人。他们不敢动,更别提跑、跳,甚至大声说话、吃饭、咳嗽都要小心翼翼,像“瓷器”一样易碎。随时可能发生的出血不止,让血友病人和家人的生活如履薄冰,时刻战战兢兢,笼罩在死亡的恐惧里。

甲型血友病又称为抗血友病球蛋白缺乏症或第Ⅷ因子缺乏症。它是凝血因子Ⅷ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷所致的一种凝血功能障碍性遗传病,呈X连锁隐性遗传,由女性传递,男性发病,发病率约为 5000分之一的男性活婴。女性患者极为罕见。

血友病的患者及患者家属,学会“打针”,是必须要掌握最基本的生存技能。有的父母不在身边,于是“自我注射”,成为了很多血友病患者要面临的人生第一个巨大挑战。我们定期组织血友病患者及家属由专业医疗团队指导进行打针练习。

感恩您关注、关爱血友病患者们,您的一份爱心,可以让血友病患者们同健康人一样,奔跑,将不再是奇迹!返回搜狐,查看更多

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发布于:河南省
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